Las personas con trastorno del espectro autista (TEA) experimentan el mundo de forma diferente, no en mayor o menor grado. La dinámica de las habilidades sociales, el desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo, las habilidades intelectuales, los intereses restrictivos así como los comportamientos repetitivos varían. Actualmente, el Manual de Diagnóstico y Estadística (DSM-5) identifica tres niveles de apoyo para especificar el diagnóstico de Espectro Autista. Sin embargo, cada persona con un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista es única. A lo largo de los años, se popularizó el etiquetado subjetivo de las personas con autismo como de alto o bajo funcionamiento. La capacidad de la persona para integrarse en una multitud, hablar, autogestionarse y socializar se convirtieron en marcadores arbitrarios a la hora de decidir si se les etiquetaba con un Autismo de alto o bajo funcionamiento. Esta escala binaria para etiquetar a alguien con autismo de alto o bajo funcionamiento ha sido adoptada por una gran mayoría de personas, incluidas las propias personas con autismo. En un espectro tan amplio y variado, es descorazonador situar a alguien con Autismo en una escala de 2 puntos. No existe ningún indicador médico para decidir si una persona tiene un funcionamiento alto o bajo. Además, existen riesgos y consecuencias de utilizar una etiqueta tan limitante en un espectro tan amplio.
Makenzie Sandler, BCBA, LBA
Directora de Servicios Clínicos
Identificar la capacidad de alguien para funcionar en su vida en general como alta o baja crea construcciones sociales y expectativas poco realistas para la persona. La etiqueta arbitraria los coloca en un carril específico de oportunidades futuras o falta de ellas. Se crean generalizaciones y estereotipos, como por ejemplo: las personas con alto funcionamiento pueden graduarse, tener trabajo y llevar una vida «normal»; y las personas con bajo funcionamiento no pueden cuidar de sí mismas, tienen dificultades de comunicación, nunca tendrán un trabajo y tienen comportamientos inadaptados. Se calcula que cada año hay 50.000 personas con autismo que pasan a la edad adulta y la mayoría están desempleadas o subempleadas (Grayson, 2017). Si marcamos las casillas de alto o bajo para cada uno de estos adultos en flor, les estaríamos haciendo un flaco favor y lo hemos hecho desde que se les proporcionó esta categorización binaria. Si le decimos a alguien que está más arriba en la escala que otra persona, se siente como si no perteneciera a personas que tienen diferentes fortalezas o mayores desafíos. Alguien identificado como de funcionamiento «superior» suele sentir que es más inteligente, más fuerte y mejor en todo. Entonces, cuando esta persona «superior» se incorpora a un programa o grupo profesional, le resulta extremadamente difícil adaptarse porque siente que se ha desubicado con «ellos», incluso si algunos de los nuevos compañeros se identifican de forma similar como de «alto» funcionamiento. La persona empieza a distanciarse del autismo en lugar de intentar autogestionarse y aprender a aprovechar sus puntos fuertes mientras trabaja con sus retos. Esta persona de «alto» funcionamiento puede evitar pedir ayuda o evitar las responsabilidades laborales que siente que están por debajo de ella.
Por el contrario, se considera que la persona con autismo de bajo funcionamiento es la que necesita una cantidad sustancial de apoyo. La red de apoyo de esta persona se asegura de que haya un adulto más para vigilar a la persona con autismo de bajo funcionamiento. A medida que la persona envejece, no está expuesta a tantas oportunidades. Se protege más y se le ofrecen menos oportunidades. Las personas que les rodean tienen en general menos expectativas. Los puntos fuertes rara vez se identifican o exploran. La seguridad se convierte en una prioridad clave. La persona empieza a interiorizar que los resultados de la mayoría de las partes de su vida son incontrolables, aprenden a ser indefensos y a depender de los demás.
Por lo tanto, los riesgos de clasificar a alguien con autismo en un grupo de alto o bajo funcionamiento son significativos. A medida que los niños crecen y se desarrollan, hay que identificar sus puntos fuertes y apoyar sus capacidades. Sus retos pueden ser significativos y deben ser superados para romper las barreras, aumentar la independencia y desarrollar habilidades de autocontrol y autogestión. Los puntos fuertes, las capacidades y los retos no deben agruparse teniendo la oportunidad de ser mejor que otros o de depender de otros. Los puntos fuertes, las capacidades y los retos deben separarse y examinarse por separado. Una persona con un Trastorno del Espectro Autista puede prosperar en su transición a la edad adulta en la medida de sus posibilidades si se le apoya como una persona única con oportunidades para crecer y retos que superar.
Descubra más en www.LifesWORC.org y www.FamilyCenterforAutism.org. El autor puede ser contactado en [email protected] o (516) 741-9000.