Así que John, hablemos de tu situación, porque la vida cambió de forma bastante sustancial para ti después de esta cirugía. Y hemos hablado un poco sobre tus hábitos alimenticios, cómo cambiaron y las cosas que tuviste que hacer. ¿Puedes ponernos al corriente y explicarnos cómo funciona todo eso?
¿Cuánto tiempo tenemos?
Podemos estar todo el día.
Sí, absolutamente. Intentaré hacerlo de forma sucinta. Una de las partes más surrealistas de toda esta experiencia ha sido la parte voluntaria. Es voluntaria en el sentido de que cada individuo que es portador de una mutación puede elegir someterse a la cirugía o no. Nadie le obliga a hacerlo. Es una situación extraña.
Y una de las partes más reales es pasar de ser un individuo perfectamente sano y sin síntomas a alguien que ahora tiene que hacer modificaciones en su estilo de vida y enfrentarse a algunas cosas que no siempre son agradables o placenteras.
Pero las primeras semanas después de la cirugía fueron probablemente las más difíciles físicamente en términos de dolor de cualquier tipo de cirugía. Y luego aprender a comer de nuevo y aprender a leer las señales del cuerpo.
Así que, por ejemplo, la sensación de hambre es un poco diferente ahora. Al principio, era muy diferente. Pero con el tiempo, mi cuerpo se ha ajustado y mi mente se ha ajustado y sabe qué señales leer cuando tengo hambre.
En términos de lo que como, en este punto 15 o más meses después de la cirugía, como con bastante regularidad. Diría que la mayor diferencia son los volúmenes. Como comidas más pequeñas y más frecuentes. Si saliera a cenar contigo y no tuvieras ni idea de que me he operado, probablemente no le darías mucha importancia. Pido platos principales y suelo comer más de la mitad, si no todo el plato.
En cuanto a los tipos de alimentos, al principio los alimentos con alto contenido de azúcar eran probablemente los más problemáticos. Pueden causar algo llamado síndrome de dumping, que se presenta de forma diferente en cada persona.
En mi caso, me ponía húmedo y me sentía incómodo en general y tenía algunos ruidos en el intestino. Y ocasionalmente, en mi mente, tenía algunos pensamientos extraños, como sentimientos de imposibilidad y de querer que la situación terminara. Pero creo que nunca he tenido un episodio que dure más de 45 minutos, ya sea por comer la comida equivocada o por comer demasiado.
¿Y es sólo el azúcar que golpea tu sistema?
Sí. Puedo intentar explicarlo. Estoy seguro de que uno de los médicos haría un mejor trabajo. Pero entiendo que cuando el exceso de azúcar entra en el intestino delgado, el cuerpo reacciona produciendo demasiada insulina. Y al producir demasiada insulina, entonces es cuando los síntomas comienzan a manifestarse. Y entonces toma tiempo para que el cuerpo se reajuste y tenga en cuenta el hecho de que hay demasiada insulina en la sangre.
Y con el tiempo, usted desarrolló su propio sistema para lidiar con las cosas. Y creo que el cuerpo se vuelve tolerante, al igual que las personas que no se han operado, al igual que con cualquier tipo de sustancia, ya sea azúcar, alcohol o cafeína. Y creo que cada individuo es diferente. Así que mi experiencia puede ser similar a la de otras personas, pero no va a ser idéntica.
Y mucho de esto probablemente depende del tipo de estilo de vida que tenías antes de la cirugía, el tipo de estilo de vida que tienes después de la cirugía. Una de las cosas que me recordaba a mí mismo y a mi padre es volver a lo básico. Tenía una rutina diseñada para llevar una vida suave o un estilo de vida suave.
Sé lo que eso significa. No sé si otras personas lo saben. Pero cuando las cosas empiezan a desviarse, ya sea en el mes 2 o en el mes 8 o la semana pasada, lo que intento hacer es volver a lo básico, a los tipos de alimentos y al estilo de vida que sé que me funcionan.
Y las veces que he tenido que hacer eso, ha funcionado. Y creo que en este punto, es simplemente la nueva normalidad. Y es algo a lo que me he acostumbrado y a lo que me seguiré acostumbrando.
Quiero recordar a nuestros espectadores que si tienen alguna pregunta para nuestros expertos o para John, por favor, escríbanla. Las responderemos. Si tiene antecedentes familiares de cáncer de estómago, ¿qué debe hacer? ¿Debe tenerlo en cuenta? ¿Es algo que debería preocuparte?
Sí, definitivamente. Ciertamente, cuando vemos el mismo tipo de cáncer en varios miembros de la familia o ciertas combinaciones de cánceres como el cáncer de estómago y un tipo específico de cáncer de mama llamado lobular o cáncer de mama.
Pero también si hay cáncer de mama y cáncer de páncreas o cáncer de colon y cáncer de endometrio. Esas son razones para hablar con su médico, por lo menos. Para iniciar la conversación y preguntar si el asesoramiento genético y las pruebas serían un valor.
Hay que señalar también que para el cáncer de estómago en particular – no el tipo hereditario difuso, pero para lo que estábamos hablando antes, el adenocarcinoma – hay otros factores de riesgo. Así, por ejemplo, una infección del estómago llamada helicobacter pylori es algo con lo que varios miembros de la familia también podrían estar infectados. Y esa podría ser la razón por la que parece haber múltiples personas en la familia.
Pero eso es algo para lo que la gente puede ser examinada y tratada y podría potencialmente prevenir el cáncer de estómago también. Así que, definitivamente, si hay varios miembros de la familia, vale la pena preguntar a su médico y, desde luego, venir a ver a alguien en un centro como el nuestro.
Y Dr. Roggin, ¿puede hablarnos un poco del procedimiento en sí y de lo que implica exactamente? ¿Qué hace usted cuando realiza uno de estos procedimientos?
Claro. Bueno, primero queremos asegurarnos de que el estómago se elimina por completo. Creo que eso es crítico para los portadores de la mutación del gen CDH1. Porque si se puede extirpar todo el revestimiento del estómago, se reduce el riesgo de que padezcan cáncer de estómago en el futuro.
Para los pacientes con adenocarcinoma gástrico o cáncer de estómago, la operación puede cambiar dependiendo de dónde se encuentre el tumor en el estómago. Y para esos pacientes, intentamos conservar el estómago en la medida de lo posible.
Y luego viene la, una vez que se ha extirpado el cáncer y se ha asegurado que se ha eliminado todo el estómago, entonces se trata de restablecer la continuidad del tracto gastrointestinal para que la gente pueda tragar con normalidad, la comida pueda ir a su intestino y se puedan absorber los nutrientes.
Así que hay una variedad de maneras diferentes en que eso se puede realizar. Hay técnicas reconstructivas que implican recrear una bolsa. Y es controvertido si eso es realmente útil para los pacientes. Y luego, obviamente, es importante asegurarse de que la operación se hace con seguridad y que se recuperan.
Hay múltiples enfoques diferentes, ya sea abierto, laparoscópico o robótico. Y creo que mientras se haga la operación correcta eso es lo más importante. Puede haber algunas ligeras ventajas en términos de recuperación porque las incisiones son más pequeñas con un enfoque mínimamente invasivo.
Puede ser más costoso para el paciente. Así que siempre intentamos tener en cuenta todos esos factores y presentarles las opciones y somos capaces de realizar cualquier técnica que se adapte al paciente.
Y hay que vigilar al paciente durante un tiempo después para asegurarse de que todo funciona correctamente. ¿Es eso correcto?
Absolutamente. Creo que la recuperación postoperatoria inmediatamente en el hospital es lo más difícil porque puede haber complicaciones que pueden ocurrir. Y esta operación, si se mira si se hace abierta o robótica, se asocia con tasas de complicaciones que pueden ser del 25% al 50%.
Y nuestro trabajo es con enfermeras experimentadas y realmente involucrando a los miembros de la familia es asegurarnos de que prevenimos ese tipo de complicaciones, o si ocurren, identificarlas temprano y ofrecer el tratamiento del paciente.
Pero sí, la recuperación en el hospital es un reto. Pero creo que, como John estaba aludiendo en su historia, es una recuperación de por vida. Y hay diferentes etapas de recuperación.
Y Jim, siento interrumpirte. Para enlazar con el punto del Dr. Roggin sobre las complicaciones, cuando escuché por primera vez que la recomendación para los portadores de la mutación era extirpar el estómago, mi primera reacción – no sabía si tenía la mutación o no en ese momento.
Y mi primera reacción fue que eso era una locura. Que si tenía la mutación, que no me extirparan el estómago. Pero en ese momento, mi madre estaba enferma de la enfermedad. Ella tenía cáncer de estómago difuso. Así que observé su experiencia con la enfermedad.
Mientras tanto, tenía una tía y una prima que se sometieron a gastrectomías profilácticas. Y las veía recuperarse de sus cirugías. Y comparando esos dos escenarios diferentes, mi madre sufriendo con la enfermedad y mi tía y mi prima recuperándose de sus gastrectomías, mi mentalidad cambió totalmente y pensé que era una locura no hacerse la gastrectomía profiláctica.
Porque mi madre seguía empeorando constantemente, mientras que mi tía y mi prima seguían mejorando. Y tuvieron complicaciones. Ambas tuvieron algunas complicaciones significativas. Y a pesar de esas complicaciones, era evidente para mí que no había duda de que la cirugía era el camino a seguir. Y pasaste por el proceso. Hablaste con el Dr. Kupfer, me imagino.
Absolutamente
Y eso te ayudó a tomar esa decisión.
Y sólo para señalar que con este cáncer gástrico difuso, si hubiera una manera de que pudiéramos detectarlo temprano a través de la endoscopia o a través de una cámara que usamos para mirar dentro del estómago, absolutamente haríamos algo así. Desafortunadamente, en esta condición, no tenemos esa posibilidad porque el cáncer gástrico difuso no crece como una masa o como una úlcera.
Tiende a crecer en el revestimiento del estómago y es muy, muy difícil de detectar. Les digo a los pacientes que es como una aguja en un pajar. Esperamos poder mejorar con eso. Pero incluso tomando muchas, muchas, muchas biopsias, sigue siendo muy difícil encontrar el cáncer.
Y esa es otra razón. Si hubiera otra forma de detectar este cáncer de forma temprana, por supuesto que lo haríamos. Y esperemos que en el futuro, tengamos algo así con más investigación en esta área.
Sólo para señalar que para los individuos que no están en riesgo para el tipo de cáncer gástrico difuso hereditario, hacer la endoscopia es todavía una manera que potencialmente podemos encontrar el adenocarcinoma temprano. A menudo, como ha mencionado el Dr. Roggin, puede presentarse como algo que podemos ver cuando hacemos una endoscopia. Parece una úlcera. Es una úlcera que no cicatriza. Parece una masa. Y también podemos, como he mencionado, detectar H pylori.
Así que esto no quiere decir que no hay ningún papel para la endoscopia para el cáncer de estómago en absoluto. Es sólo que en el tipo de cáncer gástrico difuso, nos cuesta mucho encontrarlo.
Tenemos una pregunta de un espectador que me gustaría hacerles a ustedes, doctores. «¿Tienen mis tres hijos un mayor riesgo de padecer cáncer gástrico porque su padre tiene cáncer gástrico? ¿Hay algún tipo de cribado temprano disponible para ellos en los Estados Unidos?»
Así que con un pariente de primer grado, el riesgo no está necesariamente aumentado. Como he mencionado, hay otros factores además de los genéticos. Así que, por ejemplo, hacerse la prueba de H pylori es una consideración para los niños dependiendo de la edad que tengan.
También, hacer una investigación más extensa en la familia para determinar si hay otros casos de cáncer de estómago, qué tipo de cáncer de estómago tuvo el padre. Todos esos factores son importantes en nuestra evaluación del riesgo para determinar si es probable que algo sea hereditario o no.
¿Así que hay otros riesgos de cáncer que se asocian con la mutación CDH1?
Sí. Así que el otro riesgo principal es en las mujeres para un tipo de cáncer de mama llamado cáncer de mama lobular. Y ese riesgo se estima en un riesgo de por vida de alrededor del 42% para las mujeres. Y como resultado de ese alto riesgo, recomendamos a todas las portadoras de la mutación que se sometan a un cribado de alto riesgo. Y lo hacen a través de una resonancia magnética y una mamografía. Y algunas optan por someterse a una mastectomía profiláctica.
Hasta ahora esas son las principales asociaciones para el cáncer. Hubo en un momento dado una preocupación por una asociación con el cáncer de colon, pero eso realmente no se ha confirmado. Y luego hay otras asociaciones con el paladar hendido, el labio leporino, por ejemplo. Así que todos estos son factores que tomamos en consideración cuando hacemos la evaluación del riesgo y miramos la historia familiar.
Así que John, quiero que nos cierres. Yo sólo, de nuevo, hablando contigo, eres un tipo impresionante. Siempre estás aprendiendo. Estás probando algo nuevo ahora, lo que creo que es genial. Y estás trabajando en este sitio web y compartiendo tu información y tus conocimientos con la gente.
¿Cómo se ve el futuro para ti? Quiero decir, lo estás haciendo bastante bien, obviamente. ¿Estás entusiasmado con el futuro? Esto no te frena en absoluto.
Estoy muy ilusionado con el futuro, sí. Esto no me frena en absoluto. Bromeo con algunos familiares y amigos diciendo que me resulta muy difícil entablar una conversación trivial estos días porque no hay ninguna parte de mi vida que se preste a ello. Pero sí, estoy muy ilusionada con el futuro.
Me gustaría señalar que creo que una de las partes más importantes de la concienciación sobre esta situación o si se trata de alguna otra situación de salud es buscar respuestas cuando puedas y ser tu mejor defensor. Y hay médicos y cuidadores increíbles por ahí. Pero al final del día, tienes que ser tu mejor defensor.
Y mi familia es un ejemplo vivo. Teníamos toda la información y todas las herramientas disponibles para prevenir la muerte prematura de mi madre. Pero como la información no se nos presentó de la forma correcta y no buscamos necesariamente en los lugares adecuados, perdimos esa oportunidad.
Pero la conexión entre esta mutación y la enfermedad se descubrió a finales de los 90. Tuvimos un primo de mi madre, un primo lejano de mi madre que falleció de cáncer gástrico difuso. Las pruebas genéticas eran de bastante calidad en ese momento y la gastrectomía profiláctica también era una posibilidad. Todo eso antes de que mi madre muriera.
Así que si hubiéramos sido capaces de conectar todos esos puntos, tal vez no estaría sentado aquí hablando hoy. O estaría contando una historia ligeramente diferente. Así que os animo a aquellos que tengáis alguna duda sobre vuestra situación de salud o predisposición genética… os animo a que lo investiguéis y a que no dejéis que las críticas se interpongan en vuestro camino.
Porque si tenéis un instinto o una sensación de que algo en vuestra situación de salud o en la de vuestra familia está mal, entonces os animo a que lo investiguéis y a que no dejéis que ningún obstáculo se interponga en vuestro camino.
Y tenemos algunos médicos muy buenos que te ayudarán con eso.
Absolutamente.
Eso es todo el tiempo que tenemos para el programa de hoy. Muchas gracias por hacer esto, chicos. Realmente lo apreciamos.
Gracias.
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