El tratamiento de las hendiduras craneofaciales raras varía enormemente de un paciente a otro y depende de la gravedad de la afección y de las necesidades a largo plazo del niño. La consulta con un equipo craneofacial experimentado es extremadamente importante para conseguir los mejores resultados para su hijo.
En el CHOP -donde tenemos experiencia en todas las especialidades pediátricas- su hijo tendrá acceso a un equipo sanitario multidisciplinar y a una atención coordinada a través de nuestro Programa craneofacial. Trabajaremos con usted para priorizar las necesidades de su hijo y establecer un plan de tratamiento integral que aborde las necesidades físicas y psicosociales, incluida la planificación de la reparación quirúrgica por etapas y la reconstrucción.
El tiempo puede ser un factor crítico en el tratamiento de las hendiduras craneofaciales raras. En algunos casos, el tratamiento puede esperar hasta que su hijo alcance ciertos hitos de desarrollo. En otros casos, la necesidad de tratamiento es urgente.
Atención urgente para hendiduras craneofaciales raras
Los niños que nacen con hendiduras craneofaciales raras suelen tener problemas inmediatos de alimentación, junto con problemas asociados de las vías respiratorias. La atención inmediata por parte de un equipo craneofacial especializado es fundamental para estabilizar a su hijo y proporcionarle el oxígeno suplementario o los cuidados respiratorios necesarios. Su hijo también puede necesitar alimentación suplementaria por sonda nasogástrica. Una vez estabilizado, se le puede preparar para futuros tratamientos. La mayoría de los niños se someten a la reparación de la hendidura en los primeros meses de vida.
Los niños con una hendidura rara que afecta al ojo pueden tener necesidades oftalmológicas agudas, que van desde problemas de lubricación y cámaras de humedad, hasta condiciones más graves que requieren procedimientos operativos urgentes para proporcionar protección al ojo, la córnea y su contenido.
Cirugía de hendiduras craneofaciales raras
La reparación quirúrgica de las hendiduras craneofaciales raras adopta muchas formas. Por ejemplo, las hendiduras simples del labio superior pueden tratarse con una reparación sencilla. En el caso de hendiduras más graves que afectan al ojo y al cráneo, puede ser necesaria una amplia reorganización del tejido, con colgajos e injertos de piel. Ocasionalmente, pueden realizarse procedimientos intracraneales para mover los huesos a su posición.
En la mayoría de los casos, la primera fase del tratamiento incluye la reparación de los tejidos blandos. Los injertos óseos o las osteotomías se realizan cuando el niño es mayor, de forma muy parecida al calendario estándar para la reparación del labio leporino o el paladar hendido.
El calendario y los tipos de procedimientos para estas hendiduras poco frecuentes varían de un niño a otro. Consulte con un equipo cualificado de hendiduras y craneofaciales para obtener respuestas sobre la condición de su hijo.