Grupos de apoyo al autismo para padres, familias y niños – La guía definitiva

Muchos padres han encontrado en los grupos de apoyo al autismo un enorme beneficio para las familias. Estos han proporcionado el tan necesario ánimo, consuelo y consejo. En este artículo hablamos de los beneficios de unirse a uno, así como de ayudarle a encontrar uno en su zona.

Beneficios de los grupos de apoyo para el autismo

Las personas del espectro y sus familias se benefician enormemente de los grupos de apoyo para el autismo. Estar en un grupo de apoyo para el autismo puede ayudar a una persona con autismo o a su cuidador:

• Sentirse menos aislado
• Compartir estrategias para afrontar determinadas situaciones
• Buscar el consejo de un experto
• Desahogar las frustraciones con seguridad (sin juicios)
• Evitar caer en la depresión

Mandi Silverman, psicóloga clínica del Child Mind Institute, dice que los grupos de apoyo al autismo «pueden llenar realmente un vacío para los padres que tal vez no conozcan a nadie con un hijo que esté en el espectro del autismo.»

Susan Kleiman, madre de un niño con autismo, fundó el grupo online Special Moms Network para ofrecer un lugar en el que los padres se entiendan por experiencias similares. Kleiman, a cuyo hijo se le diagnosticó un trastorno del aprendizaje no verbal (TNA), dice que «nadie que yo conociera había oído hablar de él ni sabía nada sobre el TNA. Recibí comentarios estúpidos como ‘Pero habla tan bien’, ‘Es demasiado inteligente para tener eso’ o ‘Estoy segura de que lo superará'»

Otra madre con dos hijos autistas, Lee Ann Klopp Owens, dice que unirse a un grupo de apoyo al autismo «sinceramente me ha salvado la cordura muchas veces»

Tipos de grupos de apoyo al autismo

Hay muchos tipos de grupos de apoyo, y esto se aplica también a los grupos de apoyo al autismo. Los grupos pueden variar en cuanto a su propósito, que suele estar determinado por el líder del grupo.

• Grupos de apoyo dirigidos por pares. Estos grupos están dirigidos por padres de niños con autismo. Suelen formarse para dar y recibir consejos, así como para obtener apoyo emocional.
• Grupos de apoyo educativo. Son grupos que se centran en proporcionar la información más reciente a sus miembros. Algunos grupos se reúnen y animan a sus miembros a hacer una presentación sobre un tema determinado con regularidad.
• Grupos de apoyo dirigidos por profesionales. Estos grupos suelen estar dirigidos y financiados por organizaciones que persiguen el autismo como defensa. Los grupos de este tipo suelen estar dirigidos por psicólogos, trabajadores sociales o personal escolar.

Grupos de apoyo familiar para el autismo

Hay miles de grupos de apoyo en todo el mundo. Encontrar un grupo de apoyo en su localidad es ahora fácil con una rápida búsqueda en Google. Simplemente escriba «grupo de apoyo para el autismo» seguido de su ciudad o ubicación. Autism Empowerment ofrece un listado mundial de recursos

No hay ninguna institución que gestione grupos de apoyo al autismo en Estados Unidos. Sin embargo, algunos grupos grandes pueden tener varias «sucursales» o «capítulos» en diferentes lugares del país.

Aquí hay algunos ejemplos de grupos de apoyo al autismo:

Family Network on Disabilities (FND)

FND es una organización de padres que pretende integrar y conseguir la igualdad de derechos para las personas con necesidades especiales, incluido el autismo. Tiene su sede en Dunedin, Florida.

El Grupo de Apoyo para Padres y Familiares de Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento (AHA)

AHA es un gran grupo de apoyo con diferentes subgrupos para personas y familias que se enfrentan al síndrome de Asperger y al autismo de alto funcionamiento. La organización fue fundada en 1988 y se encuentra en Nueva York.

Grupo de apoyo CARD

El Centro para el Autismo y las Discapacidades Relacionadas (CARD) tiene su sede en el centro norte de Florida. Tienen grupos de apoyo en todo Estados Unidos y celebran reuniones semanales. El horario de las sesiones de los grupos de apoyo se publica en el sitio web.
Para buscar más recursos, visite este sitio y seleccione su estado en el cuadro desplegable. Debería obtener una lista de grupos y organizaciones que ofrecen apoyo a las personas y familias afectadas por el autismo.

Además, puede consultar una base de datos más grande de Yellow Pages for Kids, que es un directorio nacional de servicios para niños con necesidades especiales. Otra base de datos que se puede consultar es Autism Source, que fue creada en 2004 por la Sociedad de Autismo.

Grupo de apoyo en línea para padres de niños pequeños con autismo

Algunos padres o tutores pueden no tener el tiempo o los medios para estar físicamente presentes para participar en las reuniones del grupo de apoyo al autismo.

Como alternativa, hay muchos grupos de apoyo en línea donde los padres, las familias y los cuidadores pueden comunicarse en foros, redes sociales y otras plataformas basadas en la web.

Hoy en día, los grupos de Facebook son la plataforma más común para los grupos de apoyo al autismo, ya que la mayoría de los padres modernos ya tienen cuentas personales de Facebook y pueden unirse fácilmente a cualquier grupo.

Spectrum Site ha recopilado una lista bastante larga de comunidades en línea para padres y personas con autismo. Esto incluye páginas como Autistics Worldwide, Karleigh’s Story – The Awesomeness of ASD, y The Autcast Asperger’s and Autism Community. Los grupos de apoyo al autismo para familias son otra comunidad excelente.

Encontrar personas de todo el mundo que experimentan la presencia del autismo en sus vidas puede sonar maravilloso, pero también puede ser causa de ideas y opiniones conflictivas.

Para asegurarse de mantener buenas relaciones en un grupo, debería:

• Leer las normas y directrices. La mayoría de los grupos las tendrán en algún lugar de su página, y es un requisito leerlas antes de participar en las discusiones y/o publicar nuevos contenidos.
• Reservarse el juicio sobre los demás. La gente va a los grupos de apoyo porque es donde se sienten a salvo de los juicios. Comprenda que el autismo es diferente para cada padre, así que mantenga la mente abierta y céntrese en animar a los demás en lugar de ser negativo.
• Proteja la privacidad de su hijo. Todo lo que publiques en los grupos lo verán los demás miembros. No revele información personal como su dirección o el lugar al que va su hijo.
• Sea útil. Nunca se sabe cómo un simple consejo puede ayudar a otro padre.

Cuidar de un niño o de una persona con autismo puede, a veces, pasar factura a un padre o cuidador. Aunque es importante que el niño sea la prioridad, es igualmente importante que los padres y cuidadores reciban el apoyo emocional que necesitan.
Recursos

Búsqueda o inicio de un grupo de apoyo. Extraído de https://www.iidc.indiana.edu/pages/Finding-or-Starting-a-Support-Group

Cómo pueden ayudar los grupos de apoyo a los padres. Extraído de https://childmind.org/article/how-parent-support-groups-can-help/

Apoyo familiar para el trastorno del espectro autista. Extraído de https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=family-support-for-autism-spectrum-disorder-160-24

Grupos de apoyo de la AHA. Extraído de http://ahany.org/aha-membership/aha-support-groups/#1

Grupos de apoyo/sociales. Extraído de http://card.ufl.edu/resources/support-groups/

Acerca de nosotros (FND). Extraído de https://fndusa.org/who-we-are/about-us-2/

Kim Barloso es una escritora y editora independiente afincada en Filipinas. Trabaja desde casa mientras cuida de dos niños, uno de los cuales tiene autismo.

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