Cada año en EE.UU. se estima que hay 15.780 niños entre el nacimiento y los 19 años de edad a los que se les diagnostica cáncer. Aproximadamente 1 de cada 285 niños en Estados Unidos será diagnosticado de cáncer antes de cumplir los 20 años. En todo el mundo hay más de 300.000 niños diagnosticados de cáncer cada año. Cada 3 minutos, en algún lugar del mundo, una familia escucha las devastadoras palabras de que su hijo ha sido diagnosticado de cáncer. En los últimos 40 años, el número de niños a los que se les ha diagnosticado leucemia ha aumentado aproximadamente un 35% (fuente). Aunque las tasas de supervivencia de muchos tipos de cáncer infantil han mejorado, para demasiados niños el cáncer acortará su vida demasiado pronto. El cáncer sigue siendo la causa más común de muerte por enfermedad para los niños en Estados Unidos.

Las estadísticas sobre la incidencia del cáncer en niños y adolescentes son recogidas por el Programa SEER (Surveillance, Epidemiology and End Results) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Los datos se recogen en 10 centros (5 estados, incluyendo CT, UT, NM, IA y HI y 5 ciudades, incluyendo Detroit, Atlanta, San Francisco, Los Ángeles y Seattle), cada uno de los cuales representa diferentes regiones geográficas de los Estados Unidos. A continuación, los datos se extrapolan para representar los datos nacionales de cáncer infantil. El siguiente enlace de la monografía resume la incidencia y mortalidad del cáncer infantil por tipo de enfermedad, edad, etnia y sexo. Los datos recogidos a través del SEER han demostrado que la incidencia de algunos tipos de cáncer infantil ha aumentado ligeramente desde la creación de Candlelighters en 1970, pero en su mayor parte las tasas se han mantenido bastante constantes en los últimos años.

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Estadísticas del cáncer infantil y adolescente de la ACS, 2014

Porque las estadísticas no cuentan toda la historia: A Call for Comprehensive Care for Children With Cancer, por la Dra. Jennifer Cullen, PhD, MPH, miembro de la Junta.

An Analysis of the National Cancer Institute’s Investment in Pediatric Cancer Research- September 2013

Statistics on Childhood Cancer from NCI – «Cancer Incidence and Survival among Children and Adolescents: United States SEER Program 1975-1995».

Un vistazo a los cánceres pediátricos- Instituto Nacional del Cáncer

Monografía pediátrica del SEER

Epidemiología del cáncer infantil en Norteamérica

Una enfermedad familiar: El impacto financiero del cáncer infantil

Estadísticas de incidencia

Las tasas de cáncer infantil varían según el tipo de cáncer. El siguiente gráfico ilustra la distribución de los cánceres infantiles más comunes para los niños desde el nacimiento hasta los 14 años.

Fuente: Surveillance, Epidemiology, and End Results Program, 1975-2003, Div. of Cancer Control and Pop. Sciences, NCI, 2006

Estadísticas de supervivencia

La tasa de supervivencia global del cáncer infantil ha aumentado drásticamente desde la creación de Candlelighters en 1970. En la actualidad, la tasa global de supervivencia a los 5 años del cáncer infantil se acerca al 80%. Debido a que las tasas de curación del tratamiento han aumentado, la población de supervivientes de cáncer infantil también ha aumentado. Actualmente se calcula que hay 270.000 supervivientes de cáncer infantil en EE.UU. Esto equivale a que uno de cada 640 adultos jóvenes de entre 20 y 39 años es un superviviente de una neoplasia infantil.

La supervivencia tiene un coste. Dos tercios de los que sobreviven padecen al menos una enfermedad crónica. Una cuarta parte de los supervivientes se enfrenta a un efecto tardío del tratamiento que se clasifica como grave o potencialmente mortal. Los efectos tardíos del tratamiento pueden incluir daños en el corazón, segundos cánceres, daños en los pulmones, infertilidad, deterioro cognitivo, déficits de crecimiento, pérdida de audición, etc. Cada vez es más evidente que el cáncer infantil «es para toda la vida». Los efectos tardíos del proceso de la enfermedad o de los regímenes de tratamiento agresivos se producen en un momento de la vida en el que los niños tienen cuerpos en crecimiento y cerebros en desarrollo. Como tal, los patrones de efectos tardíos incluyen discapacidades, condiciones de salud crónicas, e incluso batallas posteriores con cáncer adicional. Es imperativo que todos los supervivientes del cáncer infantil reciban un seguimiento continuo y atención física y psicosocial a lo largo de su vida adulta.

Además, no todos los cánceres infantiles han conocido tasas de supervivencia tan exitosas. Lamentablemente, muchos tipos de cáncer infantil siguen teniendo un mal pronóstico a los cinco años.

Estadísticas de financiación de la investigación

La financiación federal para la investigación del cáncer infantil se asigna principalmente a través del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Los fondos se distribuyen a los investigadores principales (científicos) que trabajan en laboratorios que suelen estar ubicados en hospitales infantiles de todo el país (investigación extramuros); al Grupo de Oncología Infantil para financiar ensayos clínicos (investigación extramuros); y a los laboratorios dentro del NCI (investigación intramuros.) Cada año, el Congreso aprueba la cantidad de dinero que recibirá el Instituto Nacional de la Salud en Bethesda, Maryland, para iniciativas de investigación. El cáncer se financiará en 2009 con un nivel de aproximadamente 5.600 millones de dólares. En 2007, el NCI informó de que la financiación combinada extramuros e intramuros para la investigación del cáncer infantil era de aproximadamente 180 millones de dólares. Sin embargo, esta estimación podría considerarse liberal, ya que parte de la investigación asociada podría no percibirse como un beneficio directo para el cáncer infantil. Otras estimaciones más conservadoras sitúan la financiación de la investigación del cáncer infantil en unos 30 millones de dólares anuales.

Para poner esta cifra en perspectiva, el NCI destinó 572,4 millones de dólares a la investigación del cáncer de mama en 2007. Otros institutos de los NIH financiaron la investigación sobre el cáncer de mama a un nivel de 132,6 millones de dólares en el mismo año; y el Departamento de Defensa, que también apoya la investigación sobre el cáncer de mama, asignó otros 138 millones de dólares. A modo de comparación, el cáncer de mama, con una tasa global de supervivencia a los 5 años cercana al 90%, recibió 843 millones de dólares en fondos federales de investigación en 2007. Esto se sumó a los fondos recaudados por las organizaciones de lucha contra el cáncer de mama a través de sus campañas del lazo rosa y las donaciones privadas. Se calcula que el éxito de esas iniciativas recauda aproximadamente 256 millones de dólares en los activos combinados de las cuatro principales organizaciones contra el cáncer de mama. El éxito de la campaña del lazo rosa y su consiguiente financiación para la investigación del cáncer de mama ha dado lugar a un aumento de la tasa de supervivencia a cinco años de esa población de pacientes. Su fuerza como defensores se ha traducido en una posición fuerte para la financiación de la investigación tanto federal como privada.

Como individuos y organizaciones que apoyan a los niños y adolescentes con cáncer de nuestra nación, nosotros también podemos adoptar una posición fuerte para nuestra causa con la financiación de la investigación tanto federal como privada. El cáncer de mama es la sexta causa de muerte por enfermedad de las mujeres en Estados Unidos (por detrás de las enfermedades cardíacas, los accidentes cerebrovasculares, el cáncer de pulmón, las enfermedades respiratorias y el Alzheimer). En comparación, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad de los niños estadounidenses. En términos de años de vida perdidos (PYLL), la edad media de diagnóstico del cáncer de mama es de 61 años, con un PYLL calculado de 16. En cambio, la edad media a la que se diagnostica el cáncer a un niño es de 10 años. Esto se calcula en 67 PYLL. Sesenta y siete años de vida perdidos cuando un niño muere de cáncer.

Nuestro llamamiento a la acción es aumentar la conciencia de la incidencia y la devastación de esta enfermedad en los niños de Estados Unidos. Al concienciar sobre el hecho de que el cáncer infantil sigue siendo la primera enfermedad que mata a los niños de Estados Unidos, podemos concienciar sobre la necesidad de una mayor financiación de la investigación. Al igual que el cáncer de mama, el cáncer infantil tiene un símbolo internacional: el lazo dorado. El lazo dorado fue creado por padres de niños con cáncer y por Gigi Thorsen, antigua miembro de la junta directiva de la CCCF. Su primera producción como pin de solapa fue financiada por la CCCF en 1997. Trabajando juntos, nosotros también podemos convertirnos en exitosos defensores del cáncer a través de la promoción del lazo de oro para el cáncer infantil, de modo que nosotros también podamos conseguir fondos para la investigación y las tan necesarias curas para los pacientes de cáncer más pequeños de Estados Unidos.

Datos del impacto financiero

Estos datos han sido recogidos de una encuesta independiente enviada por ACCO a más de 1.700 de nuestras familias.

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