El quinto signo vital

A NUESTROS OYENTES:

Invisibilia es consciente de las objeciones planteadas en las redes sociales en respuesta a nuestro reciente episodio sobre el dolor, llamado «El quinto signo vital». Lamentamos que la historia se compartiera en algunas plataformas utilizando la palabra «cura», que no era nuestro mensaje previsto sobre este programa de tratamiento.

Reconocemos que algunos pacientes con dolor crónico se sintieron provocados o perjudicados por nuestra historia y por ello, pedimos disculpas. Nuestra intención no era desestimar su sufrimiento, sino poner de relieve la complicada relación entre la atención y el dolor y cómo ha cambiado la actitud de nuestra cultura hacia el dolor en los últimos cincuenta años. El dolor crónico es un término muy amplio que abarca una gran variedad de afecciones y nuestro episodio no pretendía ser un comentario sobre todas las experiencias de dolor crónico.

El episodio del podcast y el artículo web que lo acompaña pretendían arrojar luz sobre un pequeño subgrupo de enfermos de dolor crónico: los jóvenes a los que se les ha diagnosticado el Síndrome de Dolor Musculoesquelético Amplificado (SDAA), una afección poco frecuente que afecta a una mayor proporción de mujeres que de hombres. El AMPS es una enfermedad real y grave con síntomas y causas fisiológicas. Si desea leer más sobre el AMPS, cómo funciona en el cuerpo y la metodología de tratamiento sugerida, hemos recopilado algunos recursos enlazados a continuación.

El tratamiento que exploramos en este episodio incorpora un tratamiento intensivo interdisciplinario del dolor (lo que significa que utiliza una mezcla de fisioterapia y psicoterapia), que está ampliamente aceptado en la comunidad médica como la forma más eficaz de tratar las condiciones de dolor crónico. Hemos hablado con más de una docena de especialistas en dolor durante el proceso de elaboración de este episodio. La incorporación de la psicoterapia en el proceso de recuperación del dolor no implica que el dolor no sea «real» o que esté «todo en la cabeza», es simplemente un reconocimiento del vínculo inextricable entre nuestros cuerpos y nuestras mentes.

Lo que hace que el programa RAPS sea único con respecto a otros enfoques interdisciplinarios es su actitud hacia la medicación del dolor y el énfasis en desviar la atención del dolor como tema y como identidad. Como explica la Dra. Cara Hoffart, responsable del programa que destacamos, estas técnicas adicionales son importantes para este tipo específico de trastorno del dolor, pero ciertamente no son apropiadas en todos los casos. No nos encontramos con ningún paciente del programa del Children’s Mercy de Kansas City (el programa de la Dra. Cara Hoffart) que afirmara haber quedado traumatizado o dañado por su experiencia en el programa. El Dr. David Sherry se destaca como un líder muy respetado en el campo de la reumatología pediátrica que desarrolló un modelo de tratamiento que se está duplicando en otros lugares, pero no nos centramos en el programa del Dr. Sherry ya que no fue el programa en el que participó nuestro sujeto principal, Devyn.

El programa de tratamiento RAPS en el Children’s Mercy de Kansas City no es ciertamente apropiado para todos los pacientes con dolor y ni siquiera se recomienda siempre para los niños con AMPS. La mayoría de los pacientes consideran este programa como un último recurso; una opción para probar cuando nada más ha funcionado.

Debido a que ha habido tantas preguntas y comentarios específicos a raíz de la historia, hemos querido dar respuestas detalladas de la doctora principal en el centro de la historia, Cara Hoffart – Directora del programa RAPS en el Children’s Mercy Hospital de Kansas City. Nos hemos centrado en algunas de las preocupaciones que ha planteado la gente en las redes sociales.

Nuevas respuestas de la DR. CARA HOFFART:

PREGUNTA: EN LA HISTORIA DEVYN CREE QUE ESTÁ TENIENDO UN ATAQUE DE ASMA Y SE LE ACONSEJA QUE CAMINE POR EL GIMNASIO EN LUGAR DE USAR SU INHALADOR. ¿POR QUÉ NO SE LE DIO A DEVYN SU INHALADOR INMEDIATAMENTE?

RESPUESTA: «Los terapeutas se dirigen a intentar alguna respiración de relajación u otra actividad calmante durante 30-60 segundos SI sospechamos que los ataques de pánico o la disfunción vocal podrían estar en la mezcla. Si los síntomas persisten más allá de ese plazo, el aumento de la tos o las sibilancias, nos aseguramos de que el paciente utilice el inhalador. También tenemos proveedores médicos disponibles para evaluar a cualquier paciente con preocupación por un ataque de asma. Hemos podido interrumpir la medicación para el asma de varios pacientes porque se han dado cuenta de que no estaban sufriendo ataques de asma, sino ataques de pánico. Controlamos esto muy estrechamente y no suspenderíamos la medicación para el asma».

Pregunta: ¿Cómo protegen a los pacientes con otras enfermedades subyacentes, como la artritis o el síndrome de EHLERS-DANLOS, que podrían verse exacerbadas por este tratamiento?

Respuesta: «Por ejemplo, si tiene artritis crónica, yo mismo u otros médicos del equipo realizamos exámenes para asegurarnos de que: «¿Esta es su artritis que brota o es su dolor?». Y así adaptamos el programa a eso. Si la artritis se está agudizando, probablemente no deberías hacer tanto ejercicio. Así que nos aseguramos de que muchas de esas otras condiciones estén bien controladas. Y he tenido que convencer a muchas familias de que les prometo que protegeremos sus articulaciones. Y hay ciertas actividades que esos niños no pueden hacer, porque supondrían demasiada tensión para sus articulaciones. Los terapeutas trabajan realmente en la buena forma para asegurarse de que están haciendo las cosas adecuadamente. Y son atendidos por un médico todos los días».

Pregunta: ¿Cómo se determina si un paciente puede tolerar el programa, y con qué frecuencia se rechaza a la gente:

Respuesta: «En cuanto a rechazarlos no es tan frecuente. porque es un programa realmente estresante y tienen que ir a trabajar en algunas otras cosas primero… así que ciertas condiciones psicológicas. También hay que entender esta idea tan dura de superar el dolor. Y así los niños tienen que entender realmente ese concepto, y estar en un lugar, cognitivamente, para hacer eso. De lo contrario, es simplemente cruel. Tienen que querer estar ahí y sus padres no pueden obligarlos a estar ahí. Nuestros niños realmente quieren hacer esto.»

Más sobre AMPS y el programa RAPS:

• Qué es el AMPS

• Qué es el programa RAPS

• Guía para familias con AMP

• Guías de tratamiento para el AM

• Página de la Asociación Americana de Fisioterapia sobre el AMPS

Descripciones del tratamiento inicial basado en el ejerciciobasado en el ejercicio en niños:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10524475
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10782856

Investigaciones publicadas sobre el tratamiento interdisciplinario intensivo del dolor en niños:

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24060708 (2014, ensayo controlado aleatorio)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26101358 (2015, revisión sistemática)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23104827 (2013, estudio que muestra que si bien todos se beneficiaron del tratamiento, los pacientes en tratamiento intensivo tuvieron mayores mejoras en la discapacidad)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27879631 (2016, discute la presencia de estos programas en todo el mundo y su efectividad, a la vez que pide que se investiguen más las diferencias en los criterios de exclusión y las descripciones de los programas)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29485533 (2018, estudio que muestra que la mayoría de los pacientes están satisfechos con el tratamiento incluso hasta 4 años después)
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29102693 (2018, estudio que muestra cómo la mejora difiere con el tiempo, señalando que el 73% de los niños tuvo una mejora del dolor y el 88% vio una mejora en el funcionamiento)