Duelo anticipado: El duelo por una vida antes de que se vaya

Cuando un ser querido fallece, esa persona es conmemorada, celebrada y recordada. Se pronuncian palabras, se exhiben álbumes de fotos, se esparcen flores, se toca música. Pero, ¿qué ocurre cuando se avisa con antelación? ¿Cuando un ser querido, por ejemplo, un padre, está muriendo? ¿Cuando la vida de ese individuo -y el impacto que tuvo- puede contemplarse y tal vez llorarse, antes de que termine?

Recientemente descubrí que SÍ es posible llorar una vida mientras aún se está viviendo.

Mis experiencias con la pérdida siempre estuvieron a unos pasos de distancia. De adolescente, asistí a los funerales de mis abuelos. A lo largo de mis 20 y 30 años, oí hablar de amigos de la infancia que perdían la vida de forma triste e inesperada. Hablé con colegas cuando perdieron a un ser querido. Pero nunca había estado cerca de alguien que realmente estuviera pasando por el proceso de morir.

Perder a un padre

A mi padre le diagnosticaron una enfermedad incurable e idiopática hace tres años, a la edad de 66 años. Todo lo que leímos (es decir, mi madre, mi hermano y yo) en los meses siguientes -determinados a encontrar alguna cura exótica o ensayo clínico del que los mejores médicos no habían leído aún- apuntaba a una esperanza de vida media de 3 años. Y ahora, casi exactamente 3 años después, el equipo de su centro de cuidados paliativos nos ha dado la charla de «le quedan de 3 a 4 meses, ponga todo en orden».

El tiempo se ha movido rápidamente ya que hemos realizado cambios para adaptarnos a su debilitamiento. Trasladarlo a una casa más pequeña y accesible. Estableciendo poderes de atención médica. Añadiendo los derechos de los apoderados a las cuentas bancarias. Estos son los pasos lógicos que cualquier cuidador, o familia de cuidadores, debe dar.

Pero también están las otras «cosas» que conlleva ver a un ser querido desvanecerse lentamente. Comprar ropa nueva a medida que se pierden kilos. Encontrar las comidas adecuadas para los cambios de apetito y controlar los efectos secundarios de la medicación. Mover los muebles para adaptarlos a la creciente inmovilidad. Ver de primera mano las etapas de negación, ira y depresión, y esperar a que se acepte.

La parte más difícil

Para mí, la parte más difícil ha sido ver cómo cambiaba nuestra dinámica familiar. Ver cómo la pasión de mi madre por el trabajo se agota porque tuvo que jubilarse antes de tiempo para cuidar a mi padre a tiempo completo. Verla renunciar a los sueños de viaje que ella y mi padre habían planeado durante la última década. Ver cómo su propio cuerpo pierde peso porque le resulta demasiado deprimente cocinar sólo para ella. Observar cómo su paciencia se multiplica por diez al tratar de lidiar con la nueva irritabilidad de mi padre, una frustración nacida de su propia incapacidad para evitar que su cuerpo se vuelva contra él. Verla preguntarse, sin decir una palabra, cómo va a sobrevivir sin su compañero de 45 años.

Nuestras tradiciones también han cambiado. Desde que mi padre está confinado en casa, ya no hay viajes otoñales para ver el cambio de las hojas ni viajes nevados para ver las luces navideñas. Ya no se chocan los vasos con nuestro bourbon favorito. Se acabó la poda de tulipanes y las barbacoas en el jardín. Se acabaron los ajustes en torno a la gran mesa del comedor. En su lugar, buscamos constantemente nuevas formas de mantenerlo entretenido, buscando en Internet los últimos dispositivos para sentirse mejor, u obligando a nuestros propios hijos a «ir a enseñarle al abuelo, ir a leerle al abuelo, ir a darle un abrazo al abuelo», en un intento de imprimir recuerdos de él en sus vidas en ciernes.

El ambiente en toda la casa es sombrío. El silencio es enloquecedor. Las discusiones sobre lo que se puede y no se puede hacer son agobiantes. Me encuentro deseando volver a mi infancia, o incluso a hace cinco años, para revivir los momentos clave, para asimilarlo todo, para volver a hacer las cosas… quizás un poco diferentes, quizás un poco mejores.

¿Es el dolor egoísta?

Mi mente deja entrar pensamientos egoístas. Mi padre siempre ha sido la persona a la que acudo cuando tengo una pregunta sobre finanzas o para arreglar algo en la casa. Fue contable durante toda su carrera, jardinero aficionado al bricolaje y, a menudo, le gustaba pensar en sí mismo como un dibujante de arquitectura cuya carrera de constructor se le escapó. ¿A quién voy a llamar cuando vuelva a necesitar su consejo, o cuando se rompa algo? ¿Quién contestará al teléfono y hará esos horribles «chistes de papá»? Incluso he pensado en escribir todas las cosas que podría querer preguntarle alguna vez para ver si ahora responde a mis preguntas. Pero sé que eso no es práctico. El tiempo para esas interacciones, en muchos sentidos, ya se ha perdido.

Estos son los pensamientos -y los recuerdos- que inundan mi mente siempre que no estoy concentrada en algo concreto. Invaden mi mente mientras intento conciliar el sueño y son las primeras imágenes que aparecen cuando suena la alarma. Nublan mi visión mientras conduzco de casa, al trabajo, a la tienda de comestibles, y emergen entre lágrimas cuando intento evadirme de todo con un libro o una vieja película. Y sin embargo, él sigue aquí. Mi padre sigue luchando por aguantar. ¿Por qué siento que estoy de duelo cuando aún no se ha ido?

Cuando me hago estas preguntas en voz alta, mi marido señala que siempre he sido una planificadora y que me encanta hacer las cosas con tiempo. ¿Estoy, de algún modo retorcidamente obsesivo, tratando de llorar esta pérdida antes de tiempo? ¿Estoy tratando de evitar el dolor que sé que vendrá forzando que se arraigue ahora? ¿Estoy tratando de circunnavegar las cinco etapas del duelo?

Quizás. Pero sin respuestas claras ni camino a seguir, mi madre, mi hermano y yo seguimos luchando por hacer que estos últimos momentos con mi padre cuenten. Para mantener otra conversación, para sacar otra risa, para echar otra mirada, para dar forma a otro recuerdo.