Día Mundial de la Parálisis Cerebral

06 de octubre de 2019

Cada año, el 6 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral para sensibilizar a la población, pero también para celebrar la vida y los logros de las personas con parálisis cerebral (PC) y de las personas y organizaciones que las apoyan.

«La parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia y afecta a una media de una de cada 700 personas. Hay más de 17 millones de personas que viven con parálisis cerebral en el mundo y más de 350 millones de cuidadores, y sin embargo recibe muy poca atención de los medios de comunicación.

Para el Día Mundial de la Parálisis Cerebral de este año queremos sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y fomentar su inclusión en actividades cotidianas como el deporte y el ejercicio. Actividades como éstas son beneficiosas para todas las personas y, con un poco de adaptación, todos podemos participar en ellas.

Como colectivo, estamos trabajando por un futuro en el que los niños y adultos con parálisis cerebral tengan los mismos derechos, acceso y oportunidades que cualquier otra persona de nuestra sociedad.» – Alex McGrath, responsable del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

Aunque es muy común, la parálisis cerebral también tiene impactos muy variables y los síntomas pueden ir desde una ligera debilidad en una mano hasta la dificultad para controlar los músculos y los movimientos, llegando incluso a dificultar la alimentación. También hay una gran cantidad de otras deficiencias asociadas, dependiendo de la zona del cerebro que se haya visto afectada, entre las que se incluyen: epilepsia, trastornos del habla, problemas de visión, problemas de audición, dificultades para tragar, retrasos en el desarrollo y discapacidades intelectuales.

Aunque la parálisis cerebral es permanente, un tratamiento adaptado puede mejorar la calidad de vida tanto del individuo como de sus seres queridos. La amplia gama de causas y síntomas hace que la parálisis cerebral deba entenderse como una discapacidad muy compleja, que puede requerir un plan de tratamiento multifacético, que puede incluir terapia del lenguaje, cirugía, terapia ocupacional y fisioterapia, entre otros.

¿Pero cómo se desarrolla la parálisis cerebral?

En general, la parálisis cerebral está causada por un problema en el cerebro que se produce antes, durante o poco después del nacimiento. Puede producirse como resultado de un gran número de posibles causas, que incluyen, entre otras, las siguientes: meningitis, sepsis, apoplejía de bebé, infección materna (como rubéola, toxoplasmosis, varicela) o falta de oxígeno en el cerebro del bebé.

En el Día Mundial de la Meningitis 2019, CoMO publicó un vídeo que detalla un día en la vida de Ashleigh, una joven que desarrolló una parálisis cerebral como consecuencia de una meningitis neumocócica. Contrajo la meningitis neumocócica con solo 6 meses de edad y estuvo en Cuidados Intensivos durante dos semanas. La enfermedad le dejó parálisis cerebral, epilepsia, sordera, una grave discapacidad intelectual y la imposibilidad de hablar o caminar.

Actualmente, Ashleigh es una joven feliz y, por lo demás, sana, con un equipo de trabajadores de apoyo y una familia cariñosa que la mantienen activa y comprometida con una serie de actividades divertidas. La cerámica le permite expresar su creatividad y el ejercicio regular le permite fortalecer sus músculos y mejorar su equilibrio. Esto no sólo la mantiene en forma y saludable, sino que ayuda a sus cuidadores cuando la trasladan de un lugar a otro.

La experiencia de Ashleigh con la meningitis significa que tendrá parálisis cerebral para el resto de su vida y no está sola. Aproximadamente el 5% de los pacientes con meningitis que reciben el alta hospitalaria presentan síntomas de parálisis cerebral, a menudo clasificados en términos generales como déficit motor. Apoyo, mucho amor, cuidados y una atenta adaptación hacen que Ashleigh pueda obtener los beneficios de tener un estilo de vida activo. En este Día Mundial de la Parálisis Cerebral, CoMO anima a todo el mundo a pensar en la multitud de formas en que la meningitis y la sepsis pueden afectar a la vida de alguien a largo plazo y a pensar en cómo podemos hacer estas pequeñas, pero absolutamente necesarias, adaptaciones para que las actividades cotidianas sean más inclusivas. Este domingo, ¡movámonos como uno!

Un enorme agradecimiento a Alex McGrath, gestor del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, por proporcionar una declaración. Puedes encontrar más información en su página web aquí.

Edmond et. al (2010). Riesgo global y regional de secuelas discapacitantes de la meningitis bacteriana: una revisión sistemática y meta-análisis. Lancet Infectious Diseases, 10, pp. 317-28.