Se acerca la temporada de vacaciones, y eso significa que es el momento de centrarse en la familia y el tiempo de calidad. Especialmente durante esta época, es importante apreciar a los cuidadores que trabajan incansablemente por su familia. Nunca debemos subestimar la fuerza que tienen los cuidadores para dar apoyo a quienes más lo necesitan, ni el desgaste que les supone tanto emocional como físicamente.
Este Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, la Asociación de ELA de Texas está reconociendo, apoyando y empoderando a los cuidadores familiares. En esta tercera y última entrega de nuestra serie sobre los cuidadores, vamos a sumergirnos en la perspectiva de un cuidador que a menudo se pasa por alto.
La mayoría de las veces oímos hablar de enfermedades avanzadas que arrojan a los cónyuges y a las parejas de hecho al papel de cuidadores principales de sus seres queridos. Sin embargo, rara vez reconocemos a los muchos adultos jóvenes, jóvenes y niños que cuidan de sus padres.
Aproximadamente 1,4 millones de niños y jóvenes de entre 8 y 18 años en los Estados Unidos son cuidadores familiares de un miembro de la familia. Apoyan tanto las actividades de la vida diaria (AVD) como las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Esto incluye el manejo de dispositivos de asistencia complejos, la alimentación, el baño y el aseo, entre otras actividades.
En Texas, sabemos que hay más de 2.500 jóvenes y niños involucrados en la experiencia de la ELA.
La Asociación de ELA de Texas trabajó el año pasado en el desarrollo de recursos educativos y programación para los jóvenes cuidadores involucrados en el viaje de la ELA. Durante este proceso, surgió un grupo fenomenal de jóvenes líderes, y al igual que la ELA, no se detienen. Abby Estrada, LCSW, Jothi Gupta, Connor Hadley y Gabriel Poveda saben de primera mano lo que es cuidar a un ser querido con ELA, concretamente a sus padres. Sigue leyendo para conocer sus historias:
Abby Estrada, LCSW
El padre debby Estrada recibió el diagnóstico de ELA cuando ella estaba en el instituto. Ella ayudó a proporcionar gran parte de su cuidado hasta que falleció mientras ella estaba en la universidad. Abby llevó su experiencia y pasión por ayudar a los demás a su carrera como trabajadora social clínica licenciada en Texas. Abby se involucra mucho en nuestros talleres de conversaciones amistosas y espera ser también un recurso terapéutico para nuestra comunidad de ALS Texas como LCSW.
Cuando se trata de esas conversaciones difíciles pero cruciales sobre la ALS, Abby compartió: «Mantenga la conversación continua con sus hijos. Compruebe con ellos, especialmente en los momentos en que la ELA progresa y su «nueva normalidad» está cambiando. Escuche: tal vez lo mejor que puede hacer es estar ahí y escuchar. Sus hijos pueden estar enfadados, confundidos o tristes. Escúchelos y permítales expresar sus sentimientos».
Jothi Gupta
Jothi Gupta, de 17 años, lanzó la campaña It’s Okay to Not Be Okay: A Closer Look at Family Illness and How to Navigate It podcast a principios de este año. La perseverancia es también una forma de vida para su familia, que en conjunto ha compartido con nuestra comunidad su conmovedor viaje con la ELA. Jothi es también redactora jefe del periódico de su escuela, líder del equipo de debate de su escuela y cofundadora (junto con su hermana) de la Fundación RG para la Concienciación sobre la ELA.
«Es una enfermedad muy dolorosa ver cómo se lleva a mi padre poco a poco y queremos hacer todo lo que esté en nuestra mano para luchar contra ella», dijo. Jothi también señaló que le apasiona la resiliencia y que está deseando conectar con otros cuidadores adolescentes de Texas y apoyarlos.
Connor Hadley
Connor Hadley era un preadolescente cuando a su padre, Collin, le diagnosticaron ELA. Desde entonces ha visto cómo la ELA progresa y le roba mucho a su padre. Ahora, a la edad de 17 años, prácticamente cada día trae una nueva normalidad.
La familia Hadley cree en hacer que cada día cuente. Connor acaba de asistir a su último campamento de la iglesia para jóvenes y le encanta jugar al fútbol. Sigue poniendo en práctica su experiencia como joven cuidador. Connor cree que tiene el don de ayudar a la gente a hacer lo correcto y quiere apoyar a los jóvenes y niños de Texas. Añadió que, aunque es un adolescente que llama a la puerta de la edad adulta, era mucho más joven cuando a su padre se le diagnosticó por primera vez la esclerosis lateral amiotrófica, y cree que puede relacionarse realmente con ese grupo de edad.
Gabriel Poveda
Gabriel Poveda es más sabio que sus 20 años y probablemente ha experimentado más que casi cualquier persona de su clase de segundo año en UT Austin. El tema del mes nacional de los cuidadores familiares de este año es Caregiving Around the Clock, y Gabriel ciertamente puede dar fe de que esto es cierto.
«Mi papá fue diagnosticado el 14 de noviembre de 2017. Yo también acababa de cumplir 17 años. Desde 2017 hasta agosto de 2019, estuve muy involucrado en el cuidado diario de mi padre,.» , compartió Gabriel. En ese momento, todavía estaba en la escuela secundaria. «Tuve que asegurarme de llegar a casa a tiempo para poder darle es alimentación de IsoSource. Salía temprano de la escuela y llegaba a casa alrededor de la 1:00, y me quedaba con mi papá hasta las 6:00 p.m., cuando mi mamá llegaba del trabajo, y entonces ella se hacía cargo».
Los cuidadores jóvenes experimentan un impacto en sus amistades, relaciones, clubes, etc, Gabriel añadió: «Te olvidas de muchas cosas; sobre todo de las emociones, pero también de otras relaciones y de otros aspectos de la vida cotidiana que antes considerabas importantes».
Gabriel se enteró de un programa dirigido por estudiantes de la Universidad de Texas en Austin que empareja a jóvenes con personas mayores para mantener charlas semanales o quincenales. «Es un grupo inspirador de mis compañeros y me hizo pensar: ¿por qué no para la ELA? Requeriría tiempo, dinero y, sobre todo, personas, pero creo que es posible».
¿Qué es lo siguiente para los jóvenes cuidadores?
¡Nos tomamos muy en serio los comentarios de Gabriel! En enero de 2021, ALS Texas lanzará grupos de apoyo en línea para jóvenes cuidadores involucrados en el viaje de la ELA. Los jóvenes inspiradores arriba mencionados co-facilitarán este grupo, continuando a cambiar el mundo un día a la vez. Cada uno de ellos quiere conectar con otros jóvenes que se sienten aislados y solos. Los jóvenes cuidadores de Texas no están solos.
Gabriel extiende esta invitación a todos nuestros jóvenes cuidadores de ALS de Texas, «Os animo a que os acerquéis… vamos a empezar los grupos de apoyo por pares en línea en enero, y nos gustaría que formarais parte de ellos»
.