Aunque hay variaciones entre las condiciones, las investigaciones iniciales sugieren que las personas con DSD son más propensas que la población general a sufrir problemas de salud mental, incluyendo depresión, ansiedad, ideación suicida, trastorno de estrés postraumático y problemas con la intimidad. Estas disparidades pueden deberse al tratamiento, a la cultura o a la biología de los propios DSD.
«Quizá deberíamos intentar ayudar a los padres y, por extensión, a las personas que rodean a los padres -la familia ampliada, el sistema escolar, todos estos lugares- a ser más conscientes de que existe un espectro de presentación sexual»
Otros estudios evalúan la frecuencia, la gravedad y la naturaleza de la angustia de los padres cuando los niños reciben un diagnóstico de DSD. Los investigadores del HMS y de otros lugares han descubierto que las variaciones anatómicas inesperadas, la posibilidad de estigmatización y la falta de claridad sobre el riesgo de cáncer, la fertilidad y la futura identidad de género del niño pueden causar una angustia significativa. Sin embargo, también han descubierto que los cuidadores de niños intersexuales no están más deprimidos y, de hecho, están menos ansiosos que la población general.
Aún hay más preguntas que se centran en lo que se debe hacer si la mayor parte de la angustia por los DSD surge de cuestiones sociales y no médicas.
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En una época de fiestas para revelar el género y controversias sobre el acceso al baño, tener un bebé «perfectamente feliz» con DSD «puede ser como una crisis para las familias», dice Smith. «Si no hay problemas médicos que lo acompañen, entonces se convierte en una crisis totalmente social».
Los médicos y los padres suelen citar el deseo de proteger a los niños del daño social cuando optan por procedimientos de normalización de género. ¿Por qué, se preguntan los críticos, en una cultura construida en torno al sexo binario, la solución estándar es alterar los cuerpos que no son binarios en lugar de ampliar las concepciones sociales del sexo y el género?
«Es realmente tenso cuando un padre o un médico preocupado piensa que un niño que es intersexual, y tal vez no se presenta de una manera típica, por lo tanto va a tener un tiempo más difícil en el mundo», dice Potter. «Eso puede ser cierto, puede no serlo, pero en cualquier caso, tratar de ‘arreglarlo’ para que se parezcan a las personas con cuerpos binarios puede hacer un gran lío».
«Tal vez deberíamos tratar de ayudar a los padres, y por extensión a las personas que rodean a los padres -la familia extendida, el sistema escolar, todos estos lugares- a ser más conscientes de que hay un espectro de presentación del sexo», añade. «En lugar de conformar a un niño a algo, hay que transformar el mundo en el que vive. Entonces la vida no será tan dura».
«Ahí es donde la ley también puede desempeñar un papel importante, poniendo fin a la discriminación y fomentando un mayor apoyo a los padres y a los niños», dice Garland.
Aunque Garland, Potter y otros prevén un futuro más favorable al DSD, reconocen que los cambios sistémicos necesarios llevarán tiempo y esfuerzo. Mientras tanto, otros señalan que los médicos, los pacientes y las familias deben vivir en los contextos culturales actuales.
La incomodidad con las características sexuales atípicas «es en gran medida un problema social, pero estamos atendiendo a seres humanos que han sido educados en nuestra sociedad para pensar de ciertas maneras», dice Diamond. «Como médicos y como sociedad, hemos evolucionado mucho, pero creo que aún no hemos llegado al punto en que podamos sentirnos cómodos con la ambigüedad. Algunas familias pueden dar ese salto, pero son muy poco frecuentes»
A medida que nuestra cultura avanza, ese equilibrio puede cambiar. Compartir los pronombres preferidos de las personas, abarcando un espectro de identidades más allá de «él/su» y «ella/su», es cada vez más común. Las personas con identidades transgénero, no conformes con el género, no binarias e intersexuales están cada vez más presentes y orgullosas.
«Me ha sorprendido y complacido ver lo mucho que ha cambiado el ámbito LGBT en los últimos veinte años», dice Garland. «Es dramático en todo el mundo. Ha aumentado la aceptación de las personas con sexualidades y géneros diferentes».
Si las tendencias continúan, dentro de una o dos generaciones, la agitación en torno a los DSD podría calmarse. Los médicos podrían dar a luz a bebés intersexuales sanos y decir simplemente: «Enhorabuena».
Stephanie Dutchen es escritora científica en la Oficina de Comunicaciones y Relaciones Externas de HMS.
Imagen: Cici Arness-Wamuzky (arriba); John Soares (Smith y Diamond); John Davis (Rosario)