Se presta mucha atención a los niños con parálisis cerebral. Pero los niños con parálisis cerebral se convierten en adultos con parálisis cerebral, con su propio conjunto de retos de los que no se habla con tanta frecuencia.
¿Sabías que cada año, aproximadamente uno de cada dos o tres niños de cada 1.000 nacen con parálisis cerebral en Europa? (SCPE, 2000) La prevalencia de la parálisis cerebral ha aumentado ligeramente en los últimos 40 años, lo que significa que los adultos con parálisis cerebral representan una población creciente (Obesity Reviews, 2013).
Desde las frustraciones de la movilidad limitada hasta el dolor físico de una enfermedad crónica, la edad adulta presenta sus propios obstáculos. Sin embargo, con un sistema sanitario que dedica la mayor parte de sus esfuerzos a tratar a los niños con parálisis cerebral, estos problemas suelen pasar desapercibidos. Así pues, ¿qué tipo de retos presenta vivir con parálisis cerebral y qué podemos hacer al respecto?
Los estudios han demostrado que un porcentaje significativo de individuos con parálisis cerebral que alguna vez fueron móviles dejaron de deambular, sobre todo debido a la fatiga, el dolor en las articulaciones y la ineficacia de la marcha, lo que les hizo perder la capacidad de caminar en la edad adulta (Obesity Reviews, 2013). Estos problemas de movilidad, combinados con la fatiga y el dolor crónico, pueden hacer que el camino hacia el mundo laboral sea duro.
Se ha comprobado que los individuos con parálisis cerebral tienen un deterioro neurológico permanente, que compromete la movilidad, la función motora y el equilibrio (Obesity Reviews, 2013). En la vida laboral, esto significa que él o ella puede no ser capaz de estar de pie durante períodos más largos, cansarse más fácilmente, o tener problemas para hacer ciertas tareas. Dependiendo de la gravedad de la parálisis cerebral y de la naturaleza del trabajo de la persona, el lugar de trabajo tendrá que hacer ciertas adaptaciones.
Sin embargo, a menudo los adultos con parálisis cerebral descubren que no es su cuerpo lo que les frena, sino su mentalidad, tanto la suya como la de su empleador. Enfrentados al estigma y los estereotipos, encontrar un trabajo no siempre es fácil. Es más, esto significa que, una vez que lo han conseguido, los adultos con parálisis cerebral son propensos a hacer un esfuerzo adicional para demostrar su valía, a menudo a costa de su salud a largo plazo.
Dolor
El dolor crónico no siempre es fácil de diagnosticar, a menudo porque para muchos pacientes con parálisis cerebral es simplemente un hecho de la vida – y uno que tristemente tiende a empeorar en la edad adulta. El dolor crónico, que suele afectar a las caderas, las rodillas, los tobillos y la espalda, puede pasar factura, tanto a la salud física como a la mental de la persona.
Aunque el mejor tratamiento para el dolor musculoesquelético es el preventivo, hay formas de controlar el dolor en la edad adulta. Además de la medicación, existe todo un abanico de opciones no médicas para el manejo del dolor, como las terapias ocupacionales y psicológicas.
Condiciones crónicas
Los adultos con parálisis cerebral representan un grupo cada vez más numeroso de personas cuyo estado de salud y cuidados son poco conocidos (American Medical Association, 2015). Un estudio realizado por la Asociación Médica Americana ha descubierto que las tasas de prevalencia ajustadas por edad de las afecciones crónicas son mucho mayores entre los adultos con parálisis cerebral que entre los adultos sin parálisis cerebral.
Esto incluye afecciones como la diabetes (9,2 por ciento de los individuos con parálisis cerebral y 6,3 por ciento de los individuos sin parálisis cerebral), el asma (20,7 por ciento frente al 9,4 por ciento), las afecciones cardíacas (15,1 por ciento frente al 9,1 por ciento) y la artritis (31,4 por ciento frente al 17,4 por ciento).
Fatiga
En el caso de los adultos con parálisis cerebral, la fatiga se presenta a menudo en forma de un síndrome de post-impedimento. Acompañada por el dolor y la debilidad causados por las deformidades óseas, las anomalías musculares y la artritis, la fatiga crónica se ve agravada por el hecho de que las personas con parálisis cerebral utilizan tres veces más energía para moverse que las personas sanas (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).
Entonces, ¿cómo se manifiesta la fatiga crónica en la vida cotidiana? Bueno, para algunos puede significar algún día de cansancio, mientras que para otros puede hacer que incluso levantarse de la cama sea una lucha imposible, día tras día.
Envejecimiento prematuro
El estrés y las tensiones de la vida con parálisis cerebral significan que, para muchos, el envejecimiento prematuro es una posibilidad real. Aunque la parálisis cerebral está clasificada como una enfermedad no degenerativa, lo que significa que no empeora con el envejecimiento, una vida de discapacidad física puede acelerar el proceso de envejecimiento (Obesity Reviews, 2013).
La fuerza de los individuos sin parálisis cerebral alcanza un pico alrededor de la segunda o tercera década de vida y comienza un declive gradual hacia la quinta década. Los individuos con PC, por otro lado, pueden experimentar un declive prematuro de la fuerza y la función como resultado de la sarcopenia temprana (la pérdida de masa muscular) y la debilidad, más allá de lo que se espera para los adultos que envejecen típicamente (Obesity Reviews, 2013).
Además de los desafíos físicos, un retraso en el desarrollo también puede detener el crecimiento de los órganos, obligándolos a trabajar más duro en un cuerpo que demanda más energía. El envejecimiento prematuro se presenta de varias maneras, como el aumento del dolor, la dificultad para caminar, la artritis y los problemas de salud dental. Pero los más afectados son el corazón y las arterias, que tienen que trabajar más para hacer frente a los retos de la parálisis cerebral.
Salud mental
No sólo el cuerpo siente la tensión de la parálisis cerebral: la mente también puede sufrir. Ya sea por el acoso escolar o por las frustraciones diarias del dolor crónico, lo cierto es que los adultos con parálisis cerebral tienen el doble de probabilidades de sufrir depresión (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).
Los estudios han sugerido que los problemas de salud mental no están necesariamente relacionados con la gravedad de la enfermedad. En cambio, a menudo se relacionan con el nivel de apoyo emocional de una persona, la capacidad de hacer frente al estrés y si es o no un tipo de persona con el vaso medio lleno. Pero incluso para aquellos que se ven afectados por la depresión, no hay necesidad de sufrir en silencio. Hay muchos grupos de apoyo, terapias y opciones de asesoramiento disponibles para los adultos con parálisis cerebral.
La parálisis cerebral no es sólo una enfermedad infantil, sino una discapacidad de por vida. Aunque las personas con parálisis cerebral pueden aprender nuevas formas de afrontar la enfermedad en la edad adulta, la necesidad de apoyo físico, psicológico y emocional no desaparece. De hecho, a medida que los adultos se enfrentan a nuevos retos, obtener la ayuda adecuada es más importante que nunca.
